ANA PAULA ROCHA, da Mangue Jornalismo
@anapaula._.rocha
Há cerca de cinco anos, o sergipano Djair Gomes tomou uma decisão: iria usar a internet para compartilhar informações sobre sua vida como pessoa vivendo com HIV. Diagnosticado aos 18 anos de idade, foi justamente no conteúdo que encontrou nas redes sociais que Djair descobriu os tratamentos gratuitos e efetivos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) que possibilitam uma vida longa e saudável para pessoas com o vírus.
Após um mês de uso diário da medicação, o vírus da infecção se tornou indetectável nos exames feitos por Djair, ou seja, não há a possibilidade de transmissão. Agora com 26 anos e se preparando para retornar à graduação em Enfermagem, Djair conversou com a Mangue Jornalismo sobre acolhimento, tratamentos, desinformação e suas experiências na vida pessoal, no campo da comunicação e saúde.
Mangue Jornalismo (MJ) – Quem é Djair Gomes?
Djair Gomes (DG) – Eu sempre fui muito sonhador e sempre gostei de arte. Quando criança, eu gostava de customizar minhas roupas (a minha avó e as minhas tias eram costureiras). Como eu era do interior e só vim morar em Aracaju aos 9 anos, eu não tinha muito contato com pessoas LGBTQIA+, mas desde criança eu me reconhecia como uma “criança viada”. Foi só quando eu vim para a capital que passei a ter contato com pessoas LGBT e pude me conhecer mais. Até a minha adolescência, eu não tinha amigos LGBT por conta da homofobia da minha família. Eu fui me conhecer mais depois que saí de casa, porque até mesmo essa questão com a arte eles barravam. Às vezes eu estava desenhando uma roupa no meu caderno e ouvia que era “coisa de mulher’. Hoje, meu interesse por arte está nos vídeos que gravo porque, de certa forma, eu educo – levo informação, tento trazer contextos históricos que são importantes – e mostro que é importante para as pessoas LGBT falar sobre esses assuntos para desmistificar isso de que só a gente é afetado pelo vírus. Gosto muito de cuidar das pessoas, por isso que me encontrei na área da saúde. Sou virginiano, e essa é uma característica que tem muito a ver comigo. Tenho meu lado também de Câncer, que é muito sentimental. Eu acho que o Djair é isso, alguém que quer abraçar o mundo, quer levar informação, acolher.
MJ – Como você recebeu o diagnóstico positivo para HIV?
DG – Minha turma de Enfermagem foi fazer uma visita ao HEMOSE [Centro de Hemoterapia de Sergipe, ligado ao SUS] para preencher horas extras do curso. Eu sempre quis doar sangue, só que trabalhava desde os 14 anos, então minha rotina era a escola e o trabalho. Depois veio a universidade, que é mais pesada, então eu ficava indo da faculdade para o trabalho, não tinha tempo. Eu aproveitei que já estava lá no HEMOSE e resolvi me cadastrar para doar sangue. Foi aí que eu tive o meu diagnóstico, no segundo período da universidade [exames para várias infecções e doenças são realizados antes da aprovação para ser doador]. Eu literalmente não sabia nada. Como sou bem curioso, pesquisei bastante. De primeira foi bem tranquilo, porque logo descobri que havia tratamento e que outras pessoas viviam por anos, levavam uma vida saudável, normal. Isso me tranquilizou. Infelizmente, o conhecimento que eu tinha antes do diagnóstico era sobre a situação do Cazuza, ao qual as pessoas remetem até hoje.
MJ – Então é possível dizer que o SUS salvou a sua vida?
DG – Exato, o SUS e o meu curso de graduação, porque se eu não fosse estudar Enfermagem, quando é que eu teria o meu diagnóstico? Possivelmente quando já tivesse evoluído para uma infecção oportunista, como a Aids [Síndrome da Imunodeficiência Adquirida]. Eu me lembro que, alguns meses antes do diagnóstico, eu fiquei com a garganta extremamente inflamada. Fui ao médico, receitaram antibióticos, mas não fizeram nenhum exame de sangue ou perguntas. Provavelmente, naquele momento era quando a minha janela imunológica estava finalizando. Janela imunológica é o período no qual o corpo produz anticorpos para combater o vírus. Somente depois é que será possível detectá-lo nos testes. Esse episódio mostra a negligência de alguns profissionais da saúde, porque minha garganta estava produzindo secreção, eles deveriam ter pedido um exame de sangue, feito perguntas e me dito para fazer testes. Se não fosse por essa visita ao HEMOSE, eu não sei o que teria acontecido.
MJ – Você cursava Enfermagem quando do diagnóstico positivo para o vírus, há oito anos. Naquela época, como era a abordagem sobre HIV/Aids na graduação que você fazia?
DG – Eu fiquei mais ou menos um ano afastado do curso, vou retornar em 2024 para cursar os dois últimos períodos. Eu perdi a bolsa do FIES por conta dos preconceitos que sofria na universidade, foi muito difícil para conseguir recuperar tudo e voltar. Após o meu diagnóstico, quando eu ainda não tinha aberto para ninguém sobre, aconteceu de uma professora compartilhar um relato sobre um acidente com instrumento perfurocortante. Nesses casos, é indicado que a pessoa tome a PEP [Profilaxia Pós-Exposição ao HIV]. Ela contou como se fosse uma situação horrível, como se não houvesse solução. Foi assustadora a forma como ela falou para os alunos. Ela disse “Fui correndo super assustada, com medo, achando que poderia ter pegado HIV”. Ela nem mencionou a PEP, só falou que fez o teste. Essa professora não aproveitou para informar aos alunos que se isso acontecesse, poderiam usar a PEP, não há motivo para alarde. Ela estava lidando com profissionais da saúde, as pessoas que viram aquilo vão replicar.
MJ – É um problema que se estende para fora da sala de aula.
DG – Fugindo um pouco da universidade e indo para os profissionais da saúde, mesmo eles usam termos muito antigos, termos que não são mais usados. Recentemente, tive que trocar de médica porque eu não me sentia confortável com o jeito como ela se referia a certas coisas. Ao invés de dizer “medicação”, ela falava “coquetel”, o que, infelizmente, comunica certo estigma. As palavras humanizam, informam e reduzem um pouco do preconceito. Quando você fala “medicação”, podem ser remédios para qualquer coisa, algo comum. Antes chamava-se “coquetel” porque tomava-se por volta de 30 comprimidos diários. Essa médica que mencionei também usava o termo “soropositivo”, que a OMS [Organização Mundial da Saúde] mudou para pessoa que vive com HIV justamente para humanizar. Os médicos têm essa responsabilidade, pois a pessoa que sai do consultório vai falar com a família, que irá falar com outras pessoas e por aí vai. Eu falei desse incômodo com a minha médica anterior, mas ela discordou.
MJ – Há os profissionais da saúde que ignoram essas questões, mas também há os jornalistas. Como você avalia a cobertura da mídia sobre HIV/Aids?
DG – O jornalismo é um pouco mais triste, porque além de não falar do acolhimento às pessoas vivendo com HIV/Aids – que é algo importante – não mostra como as pessoas com o vírus vivem. Eu só vejo a mídia falar bastante sobre o HIV quando acontecem casos de cura. Ela fala em “nova cura”, como se fosse realmente uma cura que vai ser para todos no futuro. Isso é algo que mexe profundamente com o psicológico dessas pessoas. Muitas me mandam nas redes sociais essas notícias, mensagens do tipo “Olha, Djair, chegou a cura, vai chegar para todo mundo!”, mas isso é algo raro. Se não me engano, só seis casos foram registrados. São eles [jornalistas] que romantizam essas informações. Eu acho que a mídia poderia informar que, hoje, pessoas vivendo com HIV não são um risco para os outros.
MJ – Falar sobre o acolhimento é, então, a principal dica que você daria à mídia?
DG – Eu bato muito na tecla de que só se fala em prevenção. Eu sinto falta do acolhimento. Eu tinha 18 anos quando recebi o diagnóstico e não sabia nada sobre. A coordenadora do meu curso de Enfermagem me julgou e queria me expor. Eu estava super assustado e ela queria me expor para os outros professores. Ela disse que precisava falar para os outros docentes, porque não queria se responsabilizar por nenhum risco que eu viesse a causar. Eu me senti muito mal com isso e parei de ir para as aulas, me prejudiquei. Não fiquei bem psicologicamente. Tinha saído de casa há cinco dias, porque meus pais descobriram sobre minha sexualidade e me expulsaram. Eu já trabalhava e havia alugado um apartamento com um amigo. Quando se fala apenas sobre prevenção, as pessoas leigas e ignorantes vão querer se “prevenir” até de mim, mesmo que eu esteja indetectável, ou seja, não transmita. Tem gente que nem acredita nisso [indetectável = intransmissível], elas falam que é balela.
MJ – E as consequências disso para quem vive com HIV são graves, certo?
DG – Há uns dois meses, fiquei sabendo que um amigo estava internado no hospital com diversas questões de saúde referentes a complicações do HIV. Ele estava com um problema no pulmão e nos rins, e isso surgiu do nada, pois ele era super saudável. Outras pessoas me disseram que ele abandonou o tratamento porque tinha medo de ser descoberto. Esse amigo trabalhava com imagem nas redes sociais e ele já havia sido exposto há um tempo atrás, algumas pessoas o ameaçaram dizendo “Vou expor você se não fizer isso e isso”, esse tipo de coisa. Com medo de que isso viesse a acontecer de novo, ele abandonou o tratamento e acabou falecendo, porque desenvolveu infecções oportunistas. Do total de 650 mil pessoas que faleceram de HIV/Aids no ano passado aqui no Brasil, uma porcentagem é de pessoas que abandonaram o tratamento por medo de serem expostas. Os profissionais de saúde têm que procurar os pacientes, fazer busca ativa, e isso aqui [em Sergipe] não existe. Esse meu amigo que faleceu não foi procurado por ninguém. Eu vejo comentários e recebo mensagens de pessoas que já estão há um, dois ou três anos sem tomar a medicação, e que o CTA [Centro de Testagem e Acolhimento], que deveria acolhê-las e tratá-las, não procurou. O centro deveria fazer busca ativa, porque existem os dados sobre quem não está indo buscar a medicação. Eu aprendi na faculdade que existe esse momento de ir atrás das pessoas. Mas aí só aprendemos na teoria e na prática não acontece?
MJ – Como foi o período do governo do ex-presidente Jair Bolsonaro para as pessoas vivendo com HIV, uma vez que a saúde não foi área prioritária da gestão bolsonarista?
DG – Na questão do tratamento, faltou medicação para HIV em muitos estados. Um rapaz entrou em contato comigo numa rede social e me contou que, por ficar alguns meses sem a medicação, ele desenvolveu complicações e hoje tem paralisia em uma das mãos. Bolsonaro fez várias falas preconceituosas, inclusive disse que o SUS não deveria cobrir os tratamentos para HIV/Aids. Como ele falava isso em jornais, os eleitores dele direcionavam o ódio até para os meus vídeos. Até hoje essas pessoas comentam nos meus vídeos e fazem questão de colocar a bandeira do Brasil. Foi um momento muito complicado, porque além de enfrentarmos a falta de medicamentos, havia a desinformação espalhada pelo presidente. Com o retorno do Lula, logo voltou a regularidade no fornecimento de medicações. Mas há muita coisa que ainda não chegou no Brasil, como a medicação injetável que a pessoa toma de três em três meses.
MJ – O que você destacaria sobre os números de infecção por HIV hoje no Brasil?
DG – Eu estava pesquisando e descobri que uns 30% dos casos de mulheres vivendo com HIV foram descobertos durante os exames pré-natal [entre 2000 e 2022]. Eu recebo comentários nos meus vídeos de mulheres casadas que moram no interior e vão na UBS [Unidade Básica de Saúde], pedem para fazer teste, e o médico fala “Mas você é casada, não precisa fazer”. Os próprios médicos da UBS falam isso para elas. Como elas não têm conhecimento, acham que realmente está tudo bem, “Eu sou casada, eu tenho o meu marido”. Sempre houve o estigma de achar que o HIV só infecta pessoas LGBTQIA+, mas os números recentes [de infecções detectadas] são maiores entre os homens heterossexuais. Isso acaba refletindo entre as mulheres heterossexuais casadas com esses homens, pois elas também acabam contraindo [o vírus]. É importante essa questão do pré-natal, porque alguns estados falham na oferta do teste. Há uma campanha do Ministério da Saúde para diminuir a infecção vertical – que é a de mãe para filho –, e eles estão conseguindo diminuir bastante, pois quando você está indetectável, você está intransmissível e pode ter uma gestação. Por isso que é importante a adesão ao tratamento.
MJ – Onde fazer testes e obter informações?
DG – Os testes e tratamentos para detecção de infecção pelo vírus do HIV são fornecidos gratuitamente pelo SUS, basta ir até uma Unidade Básica de Atendimento [UBS] ou a um Centro de Testagem e Acolhimento [CTA] e fazer a solicitação. Esses locais também fornecem informações não apenas sobre HIV/Aids, mas sobre outras ISTs, que são as Infecções Sexualmente Transmissíveis. Nas minhas contas nas redes sociais [@soudjair] há vários vídeos informativos. Eu coordeno também um grupo de acolhimento no WhatsApp, só entrar em contato comigo.
